Es incuestionable la gran importancia que tiene el hecho de que madres, padres y cuidadores de niños con autismo tengan acceso a programas de formación. Y además esta formación debe realizarse lo antes posible, y a su vez es básico que esta formación se actualice a medida que pasa el tiempo, de forma que se adecuen los conocimientos a medida que el niño crece, ya que obviamente las necesidades cambian.

Cada día se consigue diagnosticar antes a los niños con autismo, algo que es fundamental, pero hacer un diagnóstico temprano de autismo no sirve para nada si no se acompaña de atención temprana, formación y atención. Y cada vez se habla más del empoderamiento de la familia, pero empoderamiento implica obligatoriamente un conocimiento y una formación, sin esto último no podemos hablar de empoderamiento familiar. De igual modo, cada vez se ve más al profesional de la intervención como un tutor de madres y padres, y no tanto como alguien que trabaja en un gabinete cerrado durante un tiempo determinado con un niño. La intervención en contextos naturales es la vía adecuada para provocar la mayor cantidad de avances significativos y afianzados en los niños con trastornos del espectro del autismo . Allí donde suceden las cosas es donde debemos trabajar.

Tal es la relevancia que este aspecto adquiere que dos estudios publicados este año así lo certifican, a mayor capacitación familiar, mayores y más rápidos son los avances de los niños, y por tanto, los tiempos críticos se reducen, generando una mejor calidad de vida a la familia.

El pasado 27 de octubre se publicó en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry (1) un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Medicina de Stanford y del Hospital Infantil Lucile Packard Children’s también de Stanford. El propósito de este estudio, liderado por el doctor Antonio Hardan, estaba destinado a evaluar como la formación a grupos de padres impactaba en los procesos de aprendizaje de sus hijos. El estudio es el primer ensayo aleatorizado y controlado para probar si las clases en grupo son una buena manera de entrenar a los padres sobre el uso de una terapia de autismo.

“Estamos enseñando a los padres a ser más algo más que padres”, dijo Antonio Hardan, el autor principal del estudio y profesor de psiquiatría y ciencias del comportamiento, quien dirige el hospital Autism and Developmental Disabilities Clinic. “Lo que más nos entusiasma es que los padres son capaces de aprender esta intervención y ponerla en práctica con sus hijos”.

Cincuenta y tres niños con autismo y sus padres participaron en el estudio. Los niños tenían edades comprendidas entre 2 a 6 años. Todos tenían retrasos en el lenguaje. Los padres fueron asignados aleatoriamente a uno de los dos grupos: El grupo experimental asistió a las 12 semanas de clases en el entrenamiento de respuesta fundamental, y en el grupo de control asistieron a un programa de 12 semanas que ofreció información básica sobre el autismo.

Se midieron las habilidades verbales de los niños al inicio del estudio, a las seis y a las 12 semanas. Al final del estudio, el 84% de los padres que habían recibido la formación específica estaban usando correctamente las pautas que habían aprendido y sus hijos mostraron mayores ganancias en habilidades de lenguaje, tanto en el número de cosas que dijeron como en el uso funcional de las palabras, que los niños del grupo de control.

Y en la misma línea de trabajo, el 3 de noviembre se publicó en la revista Pediatrics un estudio (2) llevado a cabo por investigadores del Instituto de Autismo del Colegio de Medicina de la Universidad Estatal de Florida, y que según afirmó la doctora Amy M. Wetherby, autora principal del estudio, “Hemos puesto en marcha un modelo de tratamiento que pueden enseñar a los padres a apoyar el aprendizaje de sus hijos durante las actividades cotidianas, y hemos documentado que los niños mejoran su nivel de desarrollo, habilidades de comunicación social, y los síntomas de autismo”.

En el estudio participaron 82 familias de niños con autismo de 16 a 20 meses de edad durante 9 meses. El objetivo del citado estudio, basado también en el apoyo y formación a familias, buscaba evaluar como poder ampliar las pocas horas de atención temprana que los niños reciben del sistema público de salud a través de la formación, asistencia y apoyo específico a las familias, de forma que se pudiera evaluar cómo los aspectos nucleares relacionados con interacción social, comunicación y lenguaje, uso adecuado de objetos, gestión de las emociones,…., mejoraban a raíz de la intervención en el hogar. La cual podía extenderse durante un periodo importante de horas semanales, habida cuenta de las horas que los niños pequeños pasan en el hogar o en su entorno familiar. Nuevamente prestando una atención especial a la intervención en contextos naturales.

Para poner en marcha el programa, se crearon dos grupos de trabajo, de forma que se pudiera evaluar cual era el modelo que generaba un mejor impacto en el desarrollo de los niños. Un grupo recibió formación una vez por semana en la clínica, mientras que al segundo grupo se le dio entrenamiento personalizado 3 veces por semana durante 6 meses en el hogar, y tres meses más con dos visitas semanales. Los niños del primer grupo presentaron mejoras en el desarrollo de la comunicación y lenguaje y en los síntomas generales del autismo, sin embargo, los niños del grupo de atención en el hogar mejoraron aún más tanto en la comprensión como en la comunicación social. De forma que quedó patente que una formación personalizada y basada en contextos naturales genera un efecto mucho mayor en el desarrollo general del niño con autismo, frente al modelo más generalista. Los niños del grupo experimental presentaron avances significativos en aspectos de lenguaje, habilidades sociales o autonomía personal, mientras que los niños del grupo de control, o apenas presentaron avances o incluso empeoraron.

Ambos estudios vienen a afirmar lo que desde la experiencia ya venimos observando desde hace tiempo, que a mayor formación de los padres mayores avances de los niños. Sabemos que a más pronto se intervenga y con mayor intensidad y número de horas, más significativos son os avances y aprendizajes, así como una reducción mayor de berrinches, estados de ansiedad, irritabilidad o carencias en la interacción social. Pero también sabemos que es muy difícil y costoso el poder obtener programas intensivos de atención temprana que alcancen al menos de 10 a 20 horas semanales, con lo cual, la figura de la familia adquiere una especial relevancia. Es por eso importante la visión moderna basada en que los profesionales puedan guiar, formar y orientar a las familias, para que de esta forma, el tiempo que las familias pasan con sus hijos tenga una mayor calidad en lo relativo a la resolución de los problemas nucleares del autismo.

Los niños con autismo cuyos padres recibieron formación presentan mayores avances

Gracias David Cormin por expresarlo tan bien, esta es exactamente nuestra filosofía!!