Aunque muchos de vosotros lo conocéis, hoy queremos compartir con todos vosotros el blog de Amaya Áriz, Presidenta de la Asociación Navarra de Autismo y mamá de Mario, un niño con autismo de 7 años.
Si habéis leído su libro de La alegría muda de Mario, aquí en su blog podéis seguir disfrutando, aprendiendo y viendo su lucha, que representan la lucha diaria de las cientos de familias que componen ANA: http://laalegriamudademario.blogspot.com/
Ya es San Fermín de nuevo
Cada pregunta de la petite es un nuevo reto:
– Mamá, ¿el cuerpo es la piel?
– Mamá, ¿sin memoria existes?
Leyre tiene casi cinco años pero un insight de veinte y un intenso deseo por descubrir y aprender. Si estamos con ella, nos agota. Si no está, no podemos sobrellevar el vacío.
El fin de curso ha sido muy intenso, para ella y para Mario.
La petite ha sido la primera de su clase. No es raro, se empeña en hacer la misma tarea que su hermano, es seria, responsable, implicada. Coge el teléfono y su juego simbólico siempre tiene relación con Mario:
– Hola buenos días, le llamo de la Asociación de Autismo…- (y me mira de reojo).
Mario ha tenido un mes de junio duro. Estaba muy cansado y sin ganas… hasta que después de mucho pelear, conseguimos análisis y un resultado: mononucleosis… Replanteamiento de verano, de conciliación y de actividades. Locura total que hemos sobrellevado sacando horas de la noche para trabajar, estudiar…. (me he examinado este curso de 9 asignaturas de cuarto de psicología…).
Todo ello sin dejar de lado su terapia. Trabajo, terapia, hábito. Y de la mano del cole y de neuropediatria comenzamos después de Semana Santa una nueva medicación: Rubifen 10, solo una dosis por la mañana. El resultado, esta vez, ha sido espectacular. La rigidez apenas se ha notado. En realidad nos hemos dado cuenta que quizá la medicación no le afecta a la rigidez sino a un exceso de control que él hace al autocontenerse durante varias horas (que hacía que con el Elvanse saliera del cole como una bomba de relojería). Con el Rubifen la atención que presta mientras le dura el efecto es increible, todo lo hace con facilidad, sobre todo en el cole, las relaciones con los profesores, con sus compañeros, cómo absorve la lectoescritura… Este efecto le dura solo tres horas… que intentamos aprovechar al máximo. Le sienta tan bien que el fin de semana él mismo nos la pide… porque claro, jugar a la Nintendo, si ya de por sí Mario es un crack, pues con medicación ni te cuento!!
Y todo este gran esfuerzo ha hecho que el viernes, que estuvimos en Madrid en la valoración semestral, Mario haya vuelto a sorprender a Raquel. Desde el C.I. inicial de 46, pasó a 56, 66 y en las pruebas de esta semana, el salto ha sido a 81. Su edad cronológica tiene un gran desfase. Pero él sigue absorviendo y avanzando.
Y hemos llegado al 6 de julio… hoya es mi día anual… día de asueto, de risas, de encefalograma plano espero… y mientras tanto, y como ni un solo día he dejado de trabajar con Mario…. aquí os dejo parte de la sesión de terapia de ayer: Teoría de la Mente desmenuzada, mates, lectoescritura y todo con mucho, mucho amor.
Feliz San Fermín
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