Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y
encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del
Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción.
En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca,
sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como
entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la
realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo
extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario,
existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.

Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es
capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido
para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad.
El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia
el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil
de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos,
aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y
un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.

Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos
personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de
Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que
aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos,
no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en
medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su
sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.

¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo?
¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O
Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?

Medir la severidad de los TEA en función de criterios de
capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna)
o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente
equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad
de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la
severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la
persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente)
intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las
capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente,
o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la
felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos
grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero
crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy
bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de
intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus
capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es
lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con
epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una
intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor
capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro
en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas
diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra,
comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más
que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su
crecimiento.

Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al
Síndrome de Aspeger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con
Aspeger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es
algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial),
y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo
con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima,
el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de
genial no tiene nada. Las personas con Aspeger requieren también de mucha
atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse
a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.

He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del
Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena
intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado
un diagnostico de «autismo leve» si no tiene una intervención
adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad,
muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la
adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso
y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.

La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres
con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger
ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas
oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con
autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era
intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe
libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo,
demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace
mucho, y es que autismo no tiene porque significar
discapacidad intelectual.

Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz,
quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un
cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a
que los TEA son una discapacidad social,
hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada
con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto,
la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición,
aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su
familia, si o al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento
de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.

Daniel Comin

Autismo Diario http://autismodiario.org/2012/09/13/los-grados-de-severidad-en-autismo-y-asperger/