Esta primera semana de octubre se celebra en toda Europa la semana europea del autismo. Para conmemorarla se organizarán diferentes actos de concienciación, información y recaudación de fondos. En Pamplona, la Asociación Navarra de Autismo pondrá puntos de información y de venta de camisetas y lotería de Navidad en centros comerciales.

¿Cómo sabemos cómo se siente una persona con autismo? Existen adultos con autismo que han explicado su situación como  “encontrarse en un país extraño en el que no se conoce ni el idioma ni la cultura”, de forma que se pasa la vida intentando buscar pautas de comportamiento que fallan constantemente debido a lo impredecible de la conducta humana. Entonces, ¿cómo podemos ayudarlos? Siendo sus traductores, explicándoles el porqué de los comportamientos e intentando crear rutinas que los ayuden a marcar pautas. Todo esto, explicándoselo en su idioma, que en algunos casos puede ser verbal, pero en otros casos deberemos comunicarnos con lenguaje escrito, dibujos (o pictogramas), fotos, o incluso objetos reales.

¿Por qué desde los colectivos que trabajan a favor de las personas con autismo se insiste tanto en el tema de la información? Existen dos motivos principales. El primero es porque las personas con autismo tienen problemas de comunicación y de comprensión de las normas sociales, pero los que no tenemos autismo sí podemos ponernos en su situación y adaptar su medio para que ellos puedan relacionarse con su entorno. Además, debemos romper muchos de los mitos que rodean al autismo, probablemente debidos a creencias anticuadas y noticias sensacionalistas. En el último estudio publicado en EEUU, se fija la prevalencia del trastorno del espectro autista (nombre genérico que engloba a todos los tipos de autismo) en 1 de cada 88 personas. De éstos, pocos son los que tienen un retraso mental significativo al igual que pocos son los que tienen altas capacidades o son “genios” para diferentes áreas del conocimiento, aunque debido a diferentes series de televisión (Brenan Bones de la serie “Bones”, Sheldon Cooper de “The Big Bang theory”, o el Dr. House), parece que esta faceta del autismo se ha puesto de moda. Así, la mayoría de las personas con autismo tienen una inteligencia normal, pero con distorsiones en cuanto a la empatía, al lenguaje, a la percepción de los conceptos generales y a las relaciones con las personas en general.

El segundo motivo por el que es determinante la información es porque el autismo se puede tratar con resultados casi milagrosos, pero este tratamiento se debe hacer cuanto antes mejor. Existen estudios publicados en niños muy pequeños (de alrededor de 12 meses) en los que se cumplían requisitos para considerar que tenían autismo y después de unos años de terapia intensiva estos niños han dejado de tener autismo. ¿Podemos entonces decir que el autismo se cura? En general no, la persona que nace con autismo, muere con él, pero puede llegar a mejorar sus habilidades sociales hasta el infinito. Y la principal forma de mejorar dichas habilidades es la terapia temprana para lo cual es vital conseguir el diagnóstico lo antes posible. Desde este año, en Navarra, a petición de la Asociación Navarra de Autismo se ha puesto en marcha un sistema de detección del autismo en las revisiones pediátricas de los 12, 15 y 18 meses. Esta iniciativa, pionera en España, hace que el diagnóstico y por lo tanto la terapia de los niños con autismo se pueda empezar antes, y con ello se obtengan muchos mejores resultados a largo plazo. También la Asociación Navarra de Autismo ha establecido un sistema de acogida a nuevos diagnosticados, en el que se orienta a los padres y se les hace un plan personalizado de terapia para el niño y de formación de los padres, ya que, si los principales educadores de cualquier niño son sus padres, parece lógico que los que aprendan a “traducir” el mundo a su hijo sean sus padres.

Desde la Asociación Navarra de Autismo vamos a seguir trabajando, intentando mejorar las terapias, ampliando nuestros servicios, continuando con la escuela de verano y haciendo todo lo que esté en nuestra mano para que las personas con autismo de Navarra se sientan parte de la sociedad.

Mari Carmen Ochoa

Secretaria General de la Asociación Navarra de Autismo

DÍA EUROPEO DEL AUTISMO 5 OCTUBRE 2012