Muchas veces me preguntan qué es el síndrome de Asperger (SA). Cada vez se habla más de este trastorno y del autismo en general, pero se conoce poco sobre él y mucho de lo que se cuenta está distorsionado o basado en mitos. Por ello, no dejamos de escuchar frases como «Pues yo lo veo normal» referido a personas con SA o «pues conmigo habla mucho». Pero, ¿qué características comunes tienen las personas con SA que hacen que sean diferentes a lo que llamamos «normal»?
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se encuadra dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Como las personas con SA no presentan ningún rasgo físico específico y tienen una inteligencia normal, se suelen atribuir sus dificultades a problemas de personalidad o de adaptación. Por ello, muchas veces se le conoce como el «síndrome invisible».
A pesar de que cada persona es un mundo –y las personas con SA no son una excepción –existen unos patrones comunes que «cumplen» la mayoría de ellos. Por un lado presentan problemas de comunicación. Tienen una comprensión literal a la hora de interpretar los mensajes y serias dificultades para comprender los dobles sentidos, bromas o ironías por lo que son objeto de burlas. También tienen gran dificultad para interpretar los gestos y expresiones faciales que utilizamos en nuestra comunicación, por lo que no reciben los mensajes correctamente. Además, les cuesta comprender los mensajes lanzados a un grupo y hay que hablarles directamente a ellos, ya que de alguna manera no asumen que son parte de ese grupo (¿se imaginan los problemas que puede ocasionar esto para un niño con SA en un aula de 25 niños?). Esto se agrava con sus problemas de organización y atención. Su capacidad para organizarse, priorizar lo importante y planificar está muy limitada lo que entorpece su capacidad de aprendizaje, obstaculiza su funcionamiento cotidiano y dificulta su independencia. Una de las mejores ayudas para una persona con SA es una agenda organizada. Tanto es así, que antes de saber leer, ya se benefician de que se les organice el día con pictogramas como los que ya inundan Pamplona.
Sí que es verdad que tienen algunas características que pueden generar rechazo en los demás, por lo que es importante que la población las conozca. Su lenguaje puede resultar demasiado formal y puede carecer de entonación o poseer una entonación excesiva. A veces tienden a hablar en alto verbalizando sus pensamientos, tanto cuando se encuentran solos como cuando están rodeados de gente o pueden realizar movimientos repetitivos, aleteos, balanceo, chupar objetos, repetir frases o sonidos, etc. para reducir su ansiedad o concentrarse.
Sin embargo, hay muchas cosas que se han extendido como propias del SA que no lo son. En general, no son genios ni superdotados, aunque al tener unos intereses tan restringidos y absorbentes, pueden llegar a ser auténticos expertos en dicho tema. Tampoco es verdad que no tengan empatía. Las personas con SA pueden ser empáticas cuando son conscientes de las emociones ajenas, aunque en esos casos, quizás su manera de expresarlo (si saben) no se suela ajustar a un patrón social mayoritario. Y principalmente no quieren estar aislados en su propio mundo y sí tienen interés en relacionarse. Les resulta muy difícil comprender los estímulos externos así como canalizar y expresar sus sentimientos y emociones. No comprenden muchos juegos, ni cómo se relacionan sus compañeros entre sí, sus sentimientos o sus intenciones. Son ingenuos y crédulos. Les gustaría estar con niños de su edad, pero a menudo les resulta muy estresante, por lo que nos les «compensa» esforzarse en relacionarse y hay que bajar el listón y «preparar» el juego para que se integren y enganchen con él. Además, les cuesta jugar a cualquier cosa, porque tienen intereses restringidos, les gusta un tema (los dinosaurios, pokemon, los trenes…) y este interés, si no les enseñamos a controlarlo, llena todo su ocio e incluso toda su vida.
Otra causa de controversia ha sido la causa del SA, y lo cierto es que a día de hoy es desconocida. Se sabe que hay un componente genético, pero no es determinante, pero también se sabe que no está causado por ninguna vacuna ni por factores del ambiente.
Desterrar los mitos más recurrentes sobre este trastorno, nos ayudará también a comprenderlos mejor. Conviene recordar que como decía al principio puede parecer una discapacidad invisible, pero su disfuncionalidad les ocasiona problemas en todos los ámbitos de su vida. Gracias a las terapias de habilidades sociales, talleres de autonomía, ayudas en colegios, etc. se van adaptando a nuestra manera de vivir. Y cuanto más conozcamos y nos sensibilicemos el resto, más tolerantes podremos ser con sus diferencias. ¡Porque todos somos distintos!
Penelope Ausejo
Miembro de la junta de la Asociación Navarra de Autismo y mamá de un niño con SA @Bankofwords
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