El autismo y las rabietas

Esta semana parece que en mi entorno se han puesto de moda las rabietas. Hablando con dos madres a las que veo asiduamente y que hablamos de lo que nos pasa en el día a día coincidieron en el tema de las rabietas, ya que tanto una como otra están sufriéndolas por parte de sus niños.
Las dos están desesperadas, el tema parece que las supera y yo las entiendo perfectamente puesto que nosotros pasamos por ello como buenamente pudimos y aún seguimos haciéndolo pero con mucha menos frecuencia.

Recuerdo a Antón tirado en el suelo llorando desconsoladamente y a grito pelado y nosotros sin saber tal siquiera el porqué.
Recuerdo que de repente al meterlo en la ducha se desataba la tempestad cuando siempre le ha gustado el agua, o cuando al llegar a casa un día le quitamos los zapatos y se pasó dos horas de reloj pataleando como loco porque los quería y cuando se los dábamos ya no los quería y nosotros con cara de póker y sintiéndonos fatal por no poder sacarlo de esa situación de bloqueo total.
Recuerdo la mezcla de sentimientos que afloran, un desconsuelo terrible, una agresividad inusual consigo mismo y con los demás, en el caso de Antón brutales mordiscos, la fuerza física descomunal que hacía que no pudiese con un niño de tan solo 2 años.
Recuerdo las huídas despavoridas del parque, de la cafetería, de casa de los abuelos, del médico…
Recuerdo como al terminar caía rendida de la tensión vivida, llorando, maldiciendo y muchas veces aguantando el tipo para que los demás en casa no se preocuparan mas de lo que ya estaban.
Recuerdo la cara de Antón en ese momento pidiendo una ayuda que no se dar, la cara de su padre sufriendo horrores, la de sus hermanos con ojos como platos no entendiendo lo que está ocurriendo, la de la familia…y la de la gente cuando ve como tu niño en un segundo se convierte en un monstruo incontrolable.

Con el tiempo y con el trabajo realizado junto a las terapeutas, las rabietas se han ido reduciendo, tanto en frecuencia como en intensidad y hemos aprendido a manejarlas mejor e incluso a adelantarnos a ellas y evitar así el caos.

Os hablaré desde mi experiencia y espero poder ayudar a esas familias que se encuentran un tanto desesperadas por la situación que hoy viven.

Cuando hablamos de rabietas en un niño con autismo yo distingo dos tipos de ellas. Una son las rabietas que se desencadenan por llamar la atención, porque no consigo algo que estoy pidiendo, porque quiero comer chocolate y no la comida. Eso son rabietas normales de la edad. Entre los dos y los tres años son continuas, los niños se reafirman así y aparece la lucha para ver quién puede mas si mamá y papá o yo.
Y otras son las rabietas que sufren los niños con autismo y que a mi parecer se dan por muchas causas, por fustración ante la falta de lenguaje y comunicación, en Antón estas son siempre las mas frecuentes, por tener miedo, por no poder procesar muchos estímulos a la vez, por no conseguir un objetivo, por no ser capaz de manejar sus emociones, por un cambio inesperado en sus rutinas… Estas son las rabietas con mayúsculas y que para mi no dejan de ser una forma que utiliza el niño para comunicarse, evidentemente no la mejor pero si una de ellas.
A veces la línea que separa unas de otras es muy fina y a mi personalmente me cuesta muchas veces distinguirlas.

¿Y cómo manejo esa situación sin morir en el intento? pues al principio no tenía ni idea de qué hacer porque nada parecía funcionar, ignoro la rabieta y me hago la loca, entro al trapo y me impongo a la fuerza, trato de razonar con él, me apoyo con el comunicador de pictogramas, me lo llevo a otro sitio,…

Siguiendo los consejos de las terapeutas de Antón en las que confío plenamente, lo primero que hicimos fue prestar atención cuando se desencadenaban, apuntar que era lo que estaba haciendo, si quería algo y no se lo dimos, si se había caído, si habíamos cambiado la rutina, si estaba enfadado, cansado… Todo lo que pudiera ayudarnos a ver que era lo que desencadenaba las tormentas.

Así lo hicimos y comprobamos que la mayoría de las veces era porque no sabíamos lo que quería y cuando le ofrecíamos cosas que no eran mas se enfadaba y mayor era la rabieta. Los cambios de rutina también eran fatales por insignificantes que fuesen. El no saber lo que iba a venir le ponía excesivamente nervioso. Y por último el cambio de actividad, el terminar algo porque ahora toca otra cosa.

Una vez que vimos lo que pasaba empezamos el trabajo, cuando había una rabieta en principio la ignorábamos, seguíamos haciendo otra cosa y le decíamos con voz calmada que no le atenderíamos si no dejaba de gritar.

Si había peligro de que se hiciese daño o se lo hiciera a los demás, por ejemplo el morder, intentábamos contener la rabieta sujetándole y diciéndole con voz calmada que no le atenderíamos si no dejaba de gritar.

Empezamos con la modificación de conducta, hicimos los paneles donde con pictogramas le decíamos que estaba prohibido morder, pero no solo lo que estaba mal si no que siempre le dábamos una alternativa de cambio de conducta, es decir, no puedes morder a tu hermano pero puedes jugar con él.
Lo llevábamos al panel y lé explicamos lo que tenía que hacer.

Consultábamos la agenda para saber que íbamos a hacer hoy y para aumentar su tolerancia a los cambios poco a poco fuimos introduciéndolos para que comprobase que no pasaba nada si algo que tocaba no se hacía.

Antes de cambiar de actividad le avisábamos tres veces para que no le cogiese de sorpresa, por ejemplo si tocaba irse del parque se lo íbamos anunciando unos minutos antes y se lo recordábamos varias veces para que a él le diese tiempo a asimilarlo. Su tiempo es distinto al nuestro y hay que tenerlo en cuenta.

Construimos un comunicador portátil con todos los pictogramas que necesitábamos para que él nos pidiese en todo momento lo que quería y no ir probando a decir a ver si acertábamos.

Con estas pautas conseguimos disminuir mucho el número de rabietas que teníamos en el día a día, o las cogíamos al principio y con nuestros apoyos acababan enseguida.

Eso si, cada vez que Antón mostraba un cambio de actitud por pequeño que fuera lo cogíamos en brazos y le decíamos que lo estaba haciendo muy bien, que cuando se calmaba nosotros le atendíamos y reforzamos siempre sus intenciones de acabar con el enfado.

Todo esto ha supuesto un esfuerzo muy grande por parte de toda la familia, porque las rabietas nos afectaban a todos, y un trabajo que lleva su tiempo y que hoy en día seguimos llevándolo a cabo, porque que nadie se engañe, las rabietas no desaparecen, siguen estando ahí, forman parte de Antón como muchas otras cosas, pero lo que si puedo decir es que mejoran, se reducen y se logran controlar mejor.

Este es el panel que utilizamos para la modificación de conducta, la prohibida y la alternativa.
Veréis que las fotos son de cuando era mas pequeño, aquí Antón tenía dos años.
Aún hoy cuando vuelve a aparecer la mala conducta lo usamos.

Y este es el comunicador portátil, es un archivador pequeño de 4 anillas que en su portada le hemos colocado 3 tiras verticales de velcro y una horizontal donde va la «tirafrase». Dentro van cartulinas negras con tiras horizontales de velcro donde van los pictogramas agrupados por temas, comidas, bebidas, juguetes, acciones… Este comunicador nos sirve para que Antón nos diga que es lo que quiere en cualquier momento, y ahora también para darle a elegir entre varias opciones por ejemplo a la hora de la merienda. Facilitamos su comunicación y eliminamos el estar constantemente adivinando que es lo que quiere.

Tanto el panel de conducta como el comunicador lo usamos en casa y en el colegio donde tienen uno igual reforzando así lo aprendido.

Del  blog «Armando nuestro puzle»