Hay tantos autismos como personas con autismo. Ninguno es «de libro». No tienen por qué ser especialmente inteligentes –lo son en la misma proporción que las personas neurotípicas–, aunque con su fijación en unos pocos centros de interés pueden dar la impresión de ser los mejores en su terreno. Del mismo modo, tampoco tienen por qué tener discapacidad intelectual, aunque algunos de ellos también lo tengan. Algunos tienen grandes dificultades y no pueden comunicarse con el lenguaje de la palabra, lo que nos obliga a recurrir a ese lenguaje más difícil pero no menos rico que es el lenguaje del cariño. Otros muchos pueden hablar perfectamente, pero dialogar con ellos puede resultar a veces un poco extraño. No es fácil decir qué es «peor» o «mejor». Qué duda cabe de que siempre es más deseable la menor necesidad de apoyo, pero también es cierto que entonces la expectativa de una vida más similar a la de todos los demás a veces genera esa frustración de ver que esa vida está tan cerca y a la vez tan lejos. Desde luego, lo cierto es que será con estas personas con autismo de alto funcionamiento con las que seguramente nos encontraremos más de una y dos veces a lo largo de la vida y con las los que tendremos ocasión de interactuar de maneras que pueden llegar a ser muy enriquecedoras para todos. Por eso, merece la pena decir ahora algo más acerca de ellas.
Las personas con autismo de alto funcionamiento –al que se le conoce también habitualmente como síndrome de Asperger– suelen tener un coeficiente intelectual medio o alto. Desde pequeños suelen aprender a hablar y leer a una edad normal, o incluso precoz. De hecho, a veces su lenguaje resulta pedante. Son personas que se fijan mucho en los detalles y se pueden fijar en cuál es el último día que llevaste determinado bolso o corbata. Son metódicos, les gustan las normas y cumplirlas, les gusta planear todo con anticipación y seguir los planes. Además suelen ser muy sinceros. Hasta aquí todo es genial. Acabo de describir a un hijo, amigo o marido perfecto. Pero ahora vienen las cosas no tan buenas, se fijan mucho en los detalles, pero pierden mucho de lo general, mientras observan el bolígrafo que el profesor lleva en el bolsillo, no se dan cuenta de que ha dicho que mañana hay examen. Les gusta cumplir las normas y ser metódicos, pero en la vida no todo puede ser planificado y pequeños cambios de planes, como un cambio en un menú o la cancelación de una excursión pueden ser problemas muy difíciles de gestionar. Son terriblemente sinceros, lo cual también es problemático. Hay determinadas cosas que no se le pueden decir al jefe o al profesor, o que muchas cosas no son «mentiras», sino bromas o ironías. Todo esto no significa que un niño con Asperger no sepa cuándo tiene un examen, porque su profesor se lo deja escrito en la agenda y su madre se lo recuerda, que no pueda asumir un cambio de menú, porque su terapeuta lo ha trabajado con él y lo ha interiorizado, que no pueda enfadarse de una forma razonable al cancelarse una excursión, porque a su padre le han enseñado cómo gestionar la situación. La terapia con los niños junto con la formación para los padres y profesores es fundamental.
Desde la Asociación Navarra de Autismo – ANA llevamos ya una década trabajando duro por y para las personas con autismo con autismo. La escuela de verano que organizamos en el colegio público José María de Huarte se ha convertido en un referente que va mucho más allá de nuestra tierra y varias familias de diversos lugares de España «veranean» en Pamplona para poder traer a sus hijos. Nuestros profesionales atienden a decenas de niños en toda Navarra y comunidades limítrofes. Durante todo el año se multiplican las actividades para nuestros pequeños y grandes, pero también todo tipo de iniciativas que contribuyan a sensibilizar a la sociedad. Hemos organizado desde concursos de dibujo hasta torneos de pádel, desde carreras solidarias hasta la mayor concentración de gigantes de Navarra, hemos teñido de azul el acueducto de Noain, el Parlamento de Navarra y el Ayuntamiento de Pamplona y hemos sembrado de pictogramas edificios de toda Navarra. Somos un poco pelmas, la verdad. Pero creo que hemos conseguido llegar al corazón de muchos navarros. Para nosotros llenar las huchas es muy importante –¡son tantas las cosas que tenemos por hacer!–, pero tanto o más es dar a conocer a todos la realidad del autismo. Nuestros esfuerzos no solo buscan ayudar a nuestras chicas y chicos a adaptarse mejor a su entorno sino también a que el entorno sepa, a su vez, adaptarse un poco a ellos. Hagamos un entorno amigable para todos.
Rafael Escobedo socio de ANA y padre de un chico con Asperger
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